54
جمعی از خانواده‌های بیماران هموفیلی، روز شنبه 6 مردادماه، در مقابل سازمان غذا و دارو (وزارت بهداشت) به دلیل در دسترس قرارندادن داروی نوین بیماران هموفیلی به نام «هملبیرا» تجمع اعتراضی برپا کردند.
هزینه داروی “هملبیرا” که از داروهای نوین برای درمان بیماران هموفیلی است، نسبت به داروهای سابق، بسیار کمتر و دارای اثربخشی بیشتر است. معترضان با انتقاد از سازمان غذا و دارو برای مجوزندادن به توزیع این دارو، تأکید کردند: هزینه این دارو نسبت به داروهای قدیمی، کمتر از یک چهارم است؛ اما سازمان غذا ودارو به بهانه این که این دارو قیمت‌گذاری نشده‌است، از توزیع آن خودداری می‌کند. در این شرایط بسیاری از بیماران هموفیلی حاد در بدترین وضعیت بیماری به سر می‌برند و تعدادی از آنان دچار خونریزی شدید شده‌اند و خطر فلج شدن و حتی مرگ در کمین آن‌هاست.
