بخش جامعه و حقوق
رئیس انجمن تالاسمی ایران در مصاحبه با روزنامه همشهری آنلاین به مسئله بحران ارزی ناشی از تحریم‌های اقتصادی به عنوان مانعی برای واردات دارو اشاره کرد و گفت: «قبل از بازگشت تحریم‌ها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می‌دادند، اما از زمان بازگشت تحریم‌ها یعنی از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تا الان این آمار بیش از شش برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست می‌دهند. حدود ۲۰۰ نفر از فوتی‌ها کودکان زیر ۱۸ سال هستند.»
او در عین‌حال به تأثیر سیاست‌‌ورزی‌های داخلی بر جان بیماران اشاره و تأکید کرد: «مسئله فقط تحریم‌ها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است[…] و درواقع بخش بزرگی از مشکل موجود در حوزه دارو به همین موضوع مربوط است.»
به تأیید او در حال حاضر ۲۳ هزار نفر در ایران به تالاسمی ماژور (کم‌خونی کولی)، سیکِل‌سل (کم‌خونی سلول‌های داسی‌شکل) و اینترمدیا (متوسط) دچارند و زندگی آن‌ها به مصرف داروهای آهن‌زدا یا فرآورده‌های خونی وابسته است. بخشی از این وابستگی به داروهای خارجی و واردات آن است.
خروج داروهای تالاسمی از پوشش بیمه: جان اکثریت بیماران در خطر است
یونس عرب در این‌رابطه گفت: «موضوع این است که ۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروی خارجی ندارند. چون داروهای تولید داخل، آهن را در بدن این بیماران پایین نمی‌آورد. دلیل بزرگ‌ترش این است که داروهای ایرانی عوارض می‌دهند. تحریم‌ها روی مبادلات ارزی اثر گذاشته و باعث شده که میزان واردات دارو به کشور به میزان قابل توجهی کاهش پیدا کند. سال گذشته فقط ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است.»
تالاسمی، بیماری خونیِ ژنتیکی/ارثی‌ست که به‌دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین (پروتئین حمل اکسیژن در خون) اتفاق می‌افتد که منجر به نرسیدن اکسیژن مطلوب به اعضای بدن بیمار می‌شود. افراد مبتلا به تالاسمی باید تا آخر عمر دارو مصرف کنند. نرسیدن داروی با کیفیت مناسب به دست بیماران تالاسمی که به سیاست‌های ضعیف دولت‌های جمهوری اسلامی در حمایت از بیماری‌های خاص و همچنین خارج کردن داروهای تالاسمی از شمول بیمه برمی‌گردد، باعث شده تا طول عمر بیمار که می‌تواند با مصرف داروی مناسب عمر طبیعی داشته باشد، در ایران کاهش پیدا کند.
کمبود داروی خارجی و عوارض داروهای تولید داخل
در صورتی که دسترسی بیمار به داروی مؤثر قطع شود، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیه‌ها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب می‌کند و بیمار را ظرف سه ماه تا دو سال – بسته به وضعیت جسمی بیمار – از بین می‌برد.
رئیس انجمن تالاسمی در این زمینه گفت:
یک بیمار تالاسمی اگر درمان مناسب و پایداری داشته باشد و دارورسانی به او دچار مشکل و وقفه نشود، می‌تواند یک عمر طبیعی داشته باشد. در تمام دنیا همین‌طور است. اما در ایران در ذهن همه جا افتاده که که طول عمر بیماران تالاسمی کم و کوتاه است. دلیلش هم ساده است؛ اساسی‌ترین داروی این بیماران، تزریق مداوم خون و مصرف داروهای آهن‌زدا است. اگر هر یک از این‌ها دچار مشکل شود، ممکن است جان این بیماران به خطر بیفتد و طبیعی است که عمر طولانی هم نکنند. البته ما بیماران تالاسمیِ بالای ۶۰ سال هم داریم، اما تعداد زیادی بیمار هم داریم که زیر ۱۸ سالگی می‌میرند.
هر بیمار تالاسمی در نبود بیمه و حمایت دولتی ماهانه دست‌کم پنج تا هشت میلیون تومان برای داروهایی «که جوابگو نیستند» هزینه می‌کند. به گفته یونس عرب سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت در سال ۱۴۰۲ فقط ۵۰ درصد نیاز‌های دارویی تزریقیِ این بیماران را تأمین کرده‌اند و چشم‌انداز سال ۱۴۰۳ وضعیت وخیم‌تری را نشان می‌دهد.
براساس گزارش‌ها بیماران تالاسمی پس از مصرف داروهای داخلی با عوارض زیادی مواجه می‌شوند. از جمله عوارض پوستی تا درد در محل تزریق و عدم اثربخشی دارو. به گفته رئیس انجمن تالاسمی بیش از ۱۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی براثر کمبود دارو آسیب جدی دیده‌اند و در معرض خطر جدی مرگ هستند. یونس عرب به تجربه شخصی اشاره کرد و گفت: «خود من جزو این بیماران هستم. این‌ها وقتی دارو را درست مصرف نکنند یا بریده‌بریده مصرف کنند، قلب یا کبدشان دچار مشکلات خیلی حاد می‌شود، فشار ریه بالاتر از حد نرمال می‌رود و این موضوع باعث می‌شود که به قلب فشار بیاید و بیمار را به مرگ نزدیک کند. علت بیش از ۸۰ درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی، مشکلات قلبی و ریوی است.»
بر اساس اعلام مقام‌های رسمی از جمله رئيس انجمن تالاسمی ایران و امیرحسام علیرضایی، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت دست‌کم نزدیک به ۲۰ هزار بیمار در سامانه تالاسمی ایران ثبت شده‌اند که بالغ بر ۱۵ هزار نفر از آن‌ها از «تالاسمی ماژور» رنج می‌برند. بخش اعظم بیماران مبتلا به تالاسمی در ایران در استان‌های سیستان‌وبلوچستان، هرمزگان، خوزستان، گیلان و مازندران زندگی می‌کنند.
ممنوعیت و محدودیت غربالگری ناشی از سیاست‌های جمعیتی مدنظر حکومت علی خامنه‌ای، رهبر جمهوری اسلامی در سال‌های اخیر تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی را افزایش داده است.
