م. مهراد
بنا بر آمار «سالنامه آماری ۱۴۰۰» در ایران حدود دو میلیون و هفتصد هزار خانوار دارای فرزند معلول تحت حمایت بهزیستی وجود دارد. این رقم حدود ۱۰ درصد جمعیت خانوارهای کل کشور را شامل می‌شود. خانواده‌های دارای فرزندان معلول اغلب با مشکلات مالی، عاطفی، روانی، اجتماعی، آموزشی، مراقبتی، حمایتی و آینده‌ی مبهم فرزندانشان دست به گریبان‌اند.
بهروز خسروی، عکاس خبرگزاری فارس، مجموعه عکسی از زندگی یک خانواده معلول منتشر کرده است. این خانواده، ساکن شهر آمل، از یک مادر و چهار فرزندش که هر چهارنفرشان دارای معلولیت ذهنی هستند تشکیل شده. در این مجموعه عکس، ما با زندگی و سختی‌های طاقت‌فرسایی این خانواده روبرو می‌شویم.
از دشواری‌های زندگی یک خانواده
اولین تصویر مادر را درحال پوشاندن اسپلینت به دست دخترش می‌بینیم. خانواده‌های دارای فرزندان معلول اغلب با هزینه‌های بالای مراقبت‌های پزشکی، درمانی، خرید وسایل کمک-حرکتی و تجهیزات تخصصی مورد نیاز فرزندانشان مواجه هستند. تمامی این مسائل و مشکلات منجر به ایجاد تنش و استرس در این خانوادهها می‌شود. با وجود مهربانی چهره‌ی مادر، برادر با نگاهی نگران و چهرهای مضطرب به دست خواهرش نگاه می‌کند. این نگاه‌ها احساسی دوگانه به عکس می‌بخشد؛ هم می‌توان شاد بود از داشتن اسپلینت و هم می‌توان نگران تامین مجدد [یا خرابی] آن بود.
تصویر بعد مادر را با چهرهای شاد درحال غذا دادن به پسرانش نشانمان می‌دهد. مراقبت از کودکان معلول می‌تواند از نظر جسمی و عاطفی سخت باشد و به زمان و انرژی قابل توجهی نیاز داشته باشد. زمانی که تمام این مسئولیت بر دوش مادر خانه باشد تعادل میان مسئولیت‌های مراقبتی با کار و وظایف خانه و مراقبت از خود مادر [یا پدر] ازمیان می‌رود. شادی در این عکس موج می‌زند اما نمی‌توان ترس از دست دادن مادر را نادیده گرفت. در ایران سازمان بهزیستی موظف است تا افرادی را جهت کمک به چنین خانواده‌هایی دراختیارشان قرار دهد اما متاسفانه این سازمان، علی‌رغم داشتن ردیف بودجه مشخص جهت انجام فعالیت‌های خدماتی، از انجام این کار سر باز می‌زند و تمام بار بر دوش خانوادهها باقی می‌ماند.
در ادامه مادر را درحال کمک کردن به پسرش برای انجام حرکت ورزشی می‌بینیم. خانواده‌های دارای کودکان معلول به دلیل فرصت‌های محدود فرزندانشان برای شرکت در فعالیت‌های اجتماعی، عدم درک یا حمایت دیگران، و چالش‌هایی که در مشارکت با سایر گروه‌های اجتماعی وجود دارد، دچار انزوا می‌شوند. در این عکس انزوای حاکم بر خانواده را مشاهده می‌کنیم.
Ad placeholder
فرزند خانواده به دلیل معلولیتش ناچار است در خانه ورزش کند و تنها کسی که می‌تواند به او کمک کند، مادرش است. در ایران نه ورزشگاه‌هایی برای معلولین وجود دارد و نه مکان‌هایی برای آنها درنظر گرفته شده که بتوانند در امنیت و با وسایل مناسب به فعالیت بدنی بپردازند. تمامی اینها سبب انزوای معلولین و فشار هرچه بیشتر بر خانواده‌هاشان شده است.
چهارمین تصویر تمام اعضا خانواده را در یک قاب نشانمان می‌دهد. سه پسر و یک دختر خندان همراه با مادر خانواده از بودن در کنار یکدیگر شاد هستند اما آینده‌ی مبهم ترسی‌ست پنهان در این قاب. خانواده‌های دارای کودکان معلول با عدم اطمینان در مورد آینده فرزندانشان مواجه هستند، ازجمله نگرانی در مورد نیاز مراقبت طولانی مدت، ثبات مالی و استقلال فرزندانشان. برنامه‌ریزی برای آینده می‌تواند برای مادر این کودکان بسیار دشوار و پیچیده باشد و باز این هم باری‌ست که نباید بر دوش مادر خانواده، بلکه باید بر دوش دولت و سازمان‌های مربوطه باشد تا با ایجاد بسترهای مناسب بتوانند آینده‌ای معلوم و مشخص برای معلولین کشور ایجاد کنند. اما در شرایطی که حتی قشر سالم ایران درگیر بیکاری، فقر و تورم هستند، نمی‌توان آینده‌ای برای قشر معلول متصور بود.
دو عکسی که در ادامه می‌آیند، مادر را درحال انجام دادن کارهای دختر و پسر معلولش نشان می‌دهد. در هر دو تصویر مادر لبخند بر لب درحال انجام دادن کارهاست. اما واقعیت این است که والدین کودکان معلول ممکن است در حین عبور از چالش‌های مراقبت از فرزندانشان احساس غم، گناه، استرس و اضطراب را تجربه کنند حتی خواهر و برادرهای کودکان معلول ممکن است با احساس رنجش، حسادت یا انزوا دست و پنجه نرم کنند. پس برخلاف این دو تصویر که سعی در شاد نشان دادن مادر و فرزندانش را دارد، باید این خانواده و مانند اینها تحت حمایت مراکز «مشاوره خانواده» قرار بگیرند تا بتوانند از دردها و رنج‌هایشان سخن بگویند و تمام اندوه و اضطرابشان را پس پشت لبخند و مهربانیشان پنهان نکنند.
Ad placeholder
در آخرین عکس این مجموعه مادر را درحال آموزش روخوانی قرآن به سه پسرش مشاهده می‌کنیم. همواره خانواده‌های دارای فرزند معلول ممکن است در دسترسی به خدمات آموزشی و حمایت‌های مناسب برای آموزش فرزندانشان با موانعی مواجه شوند. از این موانع می‌توان به دشواری ایجاد برنامه آموزش فردی، پیدا کردن مدرسه‌ای که بتواند نیازهای فرزندانشان را برآورده کند و از حقوق آنها در سیستم آموزشی دفاع کند، اشاره کرد.
وظیفه‌ی سازمان آموزش و پرورش و نهادهای ذی‌ربط این سازمان آن است که به صورت رایگان خدمات آموزشی، فرهنگی، هنری و… در اختیار این خانوادهها قرار دهد و باری از روی دوش آنها بردارد اما همانگونه که در عکس هم قابل مشاهده است، تمام بار بر دوش مادر خانواده باقی مانده و نه سازمانی به او یاری رسانده و نه امکاناتی در اختیار فرزاندنش قرار گرفته تا بتوانند از شرایط و فضایی برابر با افراد سالم جامعه برخوردار شوند.
وظیفه‌ی سازمان بهزیستی‌ست که به جای انداختن بار نگهداری از معلولان بر دوش خانوادهها، یاری رسان آنها باشد. در بخشی از شرح وظایف این سازمان آمده که
این سازمان موظف است تامین و عرضه خدمات حمایتی برای کلیه گروه‌های سنی و خانوادهها و افراد نیازمند را از طریق ایجاد و تعمیم واحدهای مناسب در قالب شبکه‌های بهزیستی کشور و بر اساس نیازهای محلی انجام دهد.
در بخشی دیگر قید شده:
تامین و عرضه خدمات مربوط به معلولین جسمی، ذهنی، روانی و اجتماعی قابل توانبخشی و غیرقابل توانبخشی از طریق نگهداری و مراقبت از آنان در واحدهای مناسب در سطح ارگان‌های مرکزی و استانی سازمان را برعهده دارد.
Ad placeholder
مهم‌ترین وظیفه‌ای این سازمان «ارزیابی ادواری» از زندگی افرادی است که «از خدمات حمایتی و توانبخشی بهزیستی بهره‌مند شده‌اند و استفاده از اطلاعات بدست آمده در بهبود کیفیت و کمیت خدمات آنها».
اما همانگونه که در تصاویر این مجموعه، و مجموعه‌های پیشین، قابل مشاهده است، سازمان بهزیستی خانوادهها و افراد معلول را به حال خود رها کرده و هیچ خدماتی به آنها ارائه نمی‌دهد. این سازمان نه پاسخگوی معلولین است و نه حمایت‌گر آنها. در توضیح این مجموعه عکس چنین آمده:
این مادر فداکار تمامی زندگی خود را وقف نگهداری و رسیدگی به امور چهار فرزند معلولش کرده، و عکس‌ها گویای مشکلات و مسائل این خانواده هستند.
فداکاری، مهربانی، خودکفایی و… صفاتی جهت افزایش بار مسئولیت فردی هستند. اگر بخواهیم این صفات را حذف کنیم چیزی جز مشکلات و مسائل باقی نمی‌ماند.
