مادرِ خمیده قامت و دختر نابینایش

م. مهراد

خانواده‌های دارای عضو معلول به نسبت خانواده‌های دیگر شرایط زندگی بغرنج‌‌تری دارند. این شرایط می‌تواند وابسته به نوع معلولیت، منابع مالی، سیستم‌های پشتیبانی اجتماعی و دسترسی به خدمات، بسیار متفاوت باشند. برخی از عواملی که می‌تواند بر شرایط زندگی یک خانواده دارای عضو معلول تأثیر گذارد شامل مسکن، خدمات پشتیبانی، منابع مالی، ارتباطات اجتماعی، دسترسی به مراقبت‌های بهداشتی و به طور کلی ترکیبی از این عوامل است. حصول اطمینان از دسترسی به منابع لازم و خدمات پشتیبانی می‌تواند کیفیت زندگی خانواده‌های معلول را تا حد زیادی بهبود بخشد.

مجموعه‌ای عکس (در اصل از سایت shabestan.ir) از خانواده‌ای دارای دو عضو معلول در رسانه‌های مختلف منتشر شده است. مادر خانواده معلولیت جسمی-حرکتی دارد و دخترخوانده‌اش نابیناست. در این مجموعه، روایت زندگی روزانه‌ی این خانواده نمایانده شده است.

روایتی از زندگی در خانواده

اولین تصویر، پرتره خندان دختر نابیناست. نگاه و چهر‌ه شاد دختر حاکی از رضایت عاطفی او‌ست. اما واقعیت آن است که در این خانواده، هم مادر و هم دختر ممکن است با عوارض عاطفی ناشی از ناتوانی‌شان دست و پنجه نرم کنند که می‌تواند بر سلامت روان و کیفیت کلی زندگی آنها تأثیر بگذارد.

عکاس جهت ثبت این تصویر مقابل دخترک نشسته‌ و زاویه‌ای هم‌تراز با سوژه را انتخاب کرده است این امر سبب شده که بینندگان احساس شادی دختر را بهتر درک کنند و احیاناً متوجه نابینایی او نشوند.

دومین تصویر، مادر را درحال وارد شدن به خانه نشان می‌دهد. همان‌طور که در عکس پیداست، اندازه‌ی در خانه به مادر اجازه نمی‌دهد که بتواند با ویلچرش وارد شود.

خانه‌‌های افراد معلول باید به نحوی مناسب‌سازی شده باشد که آنها بتوانند مانند افراد سالم از خانه‌هایشان استفاده کنند و در آن احساس امنیت و آرامش داشته باشند. این خانه‌ها باید ویژگی‌هایی مانند رمپ، درهای مناسب ویلچر، میله‌های دستگیره‌دار و… داشته باشند تا سبب بهبود کیفیت زندگی خانواده‌های معلول شوند. فقدان مسکن مناسب می‌تواند فعالیت‌های روزانه را چالش برانگیز کند و خطر وقوع حادثه برای معلولان را افزایش دهد.

دو تصویر بعد مادر و دختر را در فضای شهری نشان می‌دهند.

همانگونه که در هر دو تصویر قابل مشاهده است، آنها نمی‌توانند به تنهایی از خانه خارج شوند چرا که هر دو نیاز به افرادی دارند که در فضای شهری مراقب و همراه آنها باشد. هم مادر و هم دختر ممکن است با موانع فیزیکی مانند ساختمان‌های غیرقابل دسترس، فقدان گزینه‌های حمل و نقل و مشکل در مسیریابی در فضاهای عمومی دست و پنجه نرم کنند. وظیفه‌ی شهرداری و سازمان نوسازی شهری است که فضاهای شهری و خانه‌ها را برای معلولان بهینه‌سازی کند اما متاسفانه هیچ کدام از این سازمان‌ها تلاشی در راستای رفع نیازهای معلولان انجام نمی‌دهند.

Ad placeholder

در ادامه مادر را در پارک درحال بازی با دخترش مشاهده می‌کنیم. نکته جالب این تصویر، تنهایی مادر و دختر است. گویی هیچ دوستی‌ ندارند. انزوای اجتمای از آسیب‌هایی‌‌‌‌ست که گریبانگیر معلولان است. آنها ممکن است به دلیل ناتوانی‌های خود با انزوای اجتماعی و انگ اجتماعیِ متفاوت بودن مواجه شوند. این امر سبب دشواری ایجاد شبکه‌های حمایتی قوی و حفظ روابط سالم با سایر افراد جامعه می‌شود. برای رفع این آسیب باید سازمان‌های مردم ‌نهادی تاسیس شوند که وظیفه‌شان تشکیل شبکه‌های دوستی و گروه‌های اجتماعی با حضور افراد معلول در کنار سایر افراد جامعه باشد تا از این طریق بتوانند انزوای ناخواسته‌ی افراد معلول را از میان بردارند.

ششمین تصویر ما را مجددا به فضای خانه بازمی‌گرداند.

مادر و دختر کنار یکدیگر درحال حرکت کردن هستند. مادر به دلیل معلولیت جسمی-حرکتی، قطع نخاع از ناحیه‌ی کمر، نمی‌تواند راه برود و دختر نیز به خاطر نابینایی ترجیح می‌دهد در کنار مادرش قدم بردارد.

فضای خانه‌شان بسیار محقرانه است و همانطور که در پس‌زمینه‌ی تصویر پیداست، هیچ کدام از وسایل آشپزخانه مناسب استفاده معلولان نیست.

معلولیت اغلب می‌تواند منجر به کاهش درامد خانواده شود. این امر سبب ساز کاهش استطاعت مراقبت‌های بهداشی لازم، کاهش قدرت خرید تجهیزات تخصصی و همچنین کاهش سایر هزینه‌های مربوط به معلولیت آنها می‌شود. وظیفه‌ی سازمان بهزیستی‌ست که از طریق شناخت خانواده‌های معلول و کمک مالی و غیرمالی به آنها، رفاه نسبی را برایشان ایجاد کند اما این سازمان تا کنون حتی آمار درستی از تعداد خانواده‌های معلول در ایران ارائه نداده چه رسد به ایجاد رفاه نسبی.

در دو تصویر بعد مادر را درحال کمک به دخترنابینایش برای انجام کارهای روزمره مشاهده می‌کنیم.

همانگونه که در هر دو تصویر قابل مشاهده است، دختر نابینا کاملا به مادر معلول خود نیازمند است.

در مورد یاری‌رسانی مادر این نکته شایان توجه است که ممکن است مادر به دلیل ناتوانی‌های خود، که ممکن است شامل محدودیت‌های جسمی یا دردهای مزمن باشد، از ارائه خدمات مراقبتی به دخترش باز بماند و این خدمات برای سلامتی او چالش برانگیز باشند. این امر می‌تواند سبب افزایش تنش و فشار بر جسم و روان مادر شود. از همین رو سازمان‌های مسئول، مانند سازمان بهزیستی، باید افرادی مجرب و کارآزموده در اختیار این خانواده‌ها قرار دهند تا در انجام کارهای روزانه یاری‌رسان آنها باشند اما متاسفانه با وجود گذشت ۴۴ سال از تاسیس این سازمان، همچنان معلولان چشم به‌ راه ارائه خدمات حداقلی از جانب این سازمان هستند.

نهمین تصویر برادر را درحال بازی با خواهر نابینایش نشان می‌دهد.

فضای عکس شاد است و آنگونه که پیداست خانواده در رضایت کامل بسر می‌برند ولی واقعیت پشت خنده‌هایشان نهفته است.

زمانی که هیچ سازمانی کمک رسان خانواده‌هایی این چنین نباشد و تمام بار روانی و فیزیکی را اعضای خانواده بر دوش بکشند، آنان ممکن است با احساس سرخوردگی، درماندگی و عوارض عاطفی زندگی با ناتوانی دست به گریبان شوند. این می‌تواند بر سلامت روان و کیفیت کلی زندگی آنها تأثیر بگذارد. تنها راه برون رفت از این شرایط، ایجاد گروه‌های دوستی و حضور فعال در جامعه است. چیزی که هیچ کدام از عکس‌ها گواه آن نیستند.

Ad placeholder

آخرین تصویری که به بررسی آن می‌پردازیم، عکسی ا‌ست از مادر و دختر درحال خارج شدن از خانه.

مسیر ورود و خروج خانه برای مادر صعب ‌العبور است. او به دلیل معلولیتش نمی‌تواند از پله‌های خروجی به راحتی عبور کند.

از آنجا که در دومین تصویر به بررسی فضای خانه‌ی افراد معلول پرداختیم، در مورد آخرین عکس لازم است به این نکته اشاره کنیم که سازمان‌های دولتی محلی ویا مقامات مسکن و شهرسازی باید بودجه یا منابعی را برای کمک به ایجاد خانه‌های در دسترس‌تر و سازگارتر با افراد معلول فراهم کنند. این ممکن است شامل کمک‌های مالی یا برنامه‌هایی برای کمک به ایجاد تغییرات در خانه، مانند نصب رمپ یا تعویض درها باشد. همان چیزهایی که از این خانواده و هزاران خانواده‌ی معلول دیگر در ایران، دریغ شده است.

در سایت «رجانیوز» برای این مجموعه عکس چنین نوشته شده:

قصه‌اش قصه عشق است. [مادر] ۶ سالی است از ضایعه نخاعی رنج می‌برد و با این حال آغوش پرمهرش برای طفل روشن دلی گشوده شد که از مهر خانواده محروم ماند و اکنون سال‌هاست با قامتی خمیده تنهای تنها ایستاده تا ثابت کند “مادر” است.

درست است که تصاویر فوق فاقد کادربندی و ترکیب‌بندی حرفه‌ای بودند اما اگر بخواهیم محتوای هر تصویر را به اندازه‌ی فرم آن اساسی بدانیم، این تصاویر بازنمایان کننده‌ی درد، رنج و شادی خانواده‌ای بودند که با وجود تمام سختی‌ها، به زندگی خود ادامه می‌دهد. مهر مادری جای خالی تمامی ساختارهای کژ و کوژ اجتماعی را پر می‌کند و قامت او را خمیده. وظیفه‌ی خبرنگار هم در این شرایط نه تقدیر از احسان مادر، که نقد نهادهای اجتماعی و مسئولین است که با ناکارآمدی خود تمامیت زندگی معلولان را به اعضای خانواده آنها، به خصوص مادر خانواده، واگذار می‌کنند.

Ad placeholder