مرگ ۱۶۰ بیمار در نتیجه عدم کارکرد بنیاد امور بیماری‌های خاص

رئیس هیئت‌مدیره خانه “ای‌بی” با انتقاد شدید از عملکرد بنیاد امور بیماری‌های خاص، از جان‌باختن ۱۶۰ بیمار پروانه‌ای در سال‌های اخیر خبر داد و سکوت نهادهای مسئول را عامل تشدید بحران بیماران خاص دانست.

طی هفت سال گذشته هیچ‌گونه خدمتی از سوی بنیاد امور بیماری‌های خاص به این بیماران ارائه نشده و عملکرد این بنیاد مصداق بی‌توجهی سیستماتیک به حقوق یکی از آسیب‌پذیرترین گروه‌های بیماران کشور است. بیماران ای‌بی در ایران، که از دردناک‌ترین بیماری‌های پوستی رنج می‌برند، سال‌هاست با نبود حمایت‌های دارویی، بهداشتی و درمانی روبه‌رو هستند. کارشناسان می‌گویند سکوت نهادهای مسئول، به‌ویژه بنیادهای رسمی حمایتی، جان صدها بیمار دیگر را نیز تهدید می‌کند.