ساعد سپیدار
در ایران و در سال‌های اخیر کم پیش نیامده که یک یا چند دارو مثل انسولین که برای درمان بیماران ضروری بوده کمیاب شده و یا با قیمت‌های سرسام‌آور در بازار خرید و فروش شود. برای معلولان اما فراهم بودن دارو و تجهیزات توانبخشی مورد نیازشان یک امر فوق‌العاده حیاتی است. اگر فراهم کردن دارو و لوازم توانبخشی برای فردی که دارای معلولیت ذهنی و یا جسمی است میسر نباشد، دشواری زندگی مضاعف می‌گردد.
در نوشته حاضر با توجه به شواهد موجود و بر اساس اطلاعات میدانی به بررسی وضعیت دارو و تجهیزات توانبخشی در ایران پرداخته شده است. وسایل کمکی مانند واکر، ویلچر در فرآیند توانبخشی معلولان دچار معلولیت جسمی و حرکتی یا شنوایی و بینایی، نقشی مهم و تاثیرگذار دارند.
اگر برخی داروهای ضروری در دسترس بیماران قرار نگیرد، می‌تواند موجب معلولیت فرد شود. به طور مثال این امر در مورد بیماران هموفیلی صادق است که در ایران ۱۲هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند.
معلولان با استفاده از ابزارهای با کیفیت و مناسب توانبخشی، می‌توانند با حفظ استقلال فردی و اعتماد به نفس، مانند افراد غیرمعلول حضور فعال‌تری در عرصه‌های اجتماعی داشته باشند. این در حالی است که اغلب معلولان دسترسی مناسبی به لوازم توانبخشی ندارند. به طوری که حتی معلولان و جمعیت هدف سازمان بهزیستی −که دارای معلولیت‌های متوسط به بالا هستند− نیز از نظر تجهیزات توانبخشی با مشکلات متعدد مواجه شده‌اند.
زندگی وابسته به دارو و توانبخشی
به طور کلی می‌توان داروها و لوازم درمانی و توانبخشی مورد نیاز معلولان را در پنج قسم زیر دسته‌بندی کرد:
- مسکن‌ها: افراد معلول ممکن است با درد‌های مرتبط با مشکلات عضلانی، استخوانی یا عصبی روبرو شوند. مسکن‌ها به کاهش درد این افراد کمک می‌کنند.
- داروهای ضدالتهاب: برخی از افراد معلول ممکن است با التهابات مفصلی، عضلانی یا سایر بخش‌های بدن مواجه شوند. ضد التهاب‌ها در کاهش التهاب، درد و سفت شدن عضلات بدن موثر هستند.
- داروهای ضد اضطراب و آرام‌بخش‌ها: در اکثر مواقع ممکن است معلولیت با تأثیرات روانی منفی همراه باشد. داروهای ضداضطراب و آرام‌بخش‌ها به کنترل اضطراب و بهبود وضعیت روانی این افراد کمک می‌کنند.
- داروهای تقویتی: این داروها به تقویت عضلات و بهبود تاب‌آوری جسمانی کمک می‌کند. برای افراد معلول با مشکلات حرکتی یا ضعف عضلانی، چنین داروهایی مثل ماهیتازون می‌تواند مفید باشد.
- لوازم توانبخشی: لوازمی مثل ویلچر، سمعک، عصا، واکر، تشک و تخت مخصوص معلولان نقش تعیین‌کننده‌ای در زندگی معلولان ایفا می‌کند.
معضل کمبود دارو در دو صورت به معلولیت مرتبط می‌شود:
در صورت نخست اگر برخی داروهای ضروری در دسترس بیماران قرار نگیرد، می‌تواند موجب معلولیت فرد شود. به طور مثال این امر در مورد بیماران هموفیلی صادق است که در ایران ۱۲هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند.
قویدل، مدیرعامل سابق کانون بیماران هموفیلی در مصاحبه‌ای که در اسفند ۱۴۰۱ با هم‌میهن انجام داده در این‌باره می‌گوید:
اگر کودکی به دلیل نداشتن دسترسی به فاکتورهای ۸ و ۹ (دو نوع داروی مورد نیاز برای بیماران هموفیلی) و بروز خونریزی در مفاصل دچار معلولیت شود، دیگر به شرایط عادی زندگی باز نخواهد گشت و این آسیب تا آخر عمر با او خواهد بود. کمبودهای ادواری این داروها به علل مختلف از جمله تخصیص نیافتن به موقع ارز، باعث ایجاد معلولیت در بیماران هموفیلی می‌شود. هرچند در زمان‌های دیگر دارو را تامین می‌کنند، اما فایده‌ای برای این بیماران ندارد.
صورت دوم ارتباط کمبود دارو و معلولیت، زمانی است که فرد معلول برای تهیه‌ی دارو یا لوازم توانبخشی مورد نیاز خود دچار مشکل می‌گردد. خبرهای منتشر شده حاکی از آن است که معلولان در ایران به دلایل گوناگون برای تهیه‌ی دارو و لوازم توانبخشی مورد نیاز خود دچار مشکل هستند؛ این امر در فرآیند درمان شخص و یا زندگی شخصی او تأثیرات چشمگیری دارد.
جدیدترین خبر در مورد مشکل معلولان برای تهیه‌ی دارو و لوازم توانبخشی مربوط به اظهارات ابوالفضل آقامحمدی، عضو انجمن معلولان نخاعی ایران در ۲۹ بهمن سال جاری است که علاوه بر ذکر کردن مشکلات ناشی از عدم استخدام معلولان و مناسب نبودن فضای حمل و نقل برای آنان گفته: «تهیه لوازم توانبخشی با این تورم بالا در کشور برای جامعه معلولان دشوار است.» از دید او تورم بالا و وجود مشکلات مالی، معلولان را در تهیه وسایل مورد نیازشان دچار مشکل کرده است.
Ad placeholder
کمبود بودجه از زبان مسئولان
پیش از این نیز کیوان دواتگران، مدیرکل دفتر توانبخشی معلولان جسمی، حرکتی و حسی سازمان بهزیستی کشور اعلام کرده بود:
در حال حاضر فقط ۴۰ تا ۵۰ درصد این معلولان در کشور به وسایل و تجهیزات مورد نیازشان دسترسی دارند. مشکل اصلی برای دسترسی نداشتن نیمی از این معلولان به وسایل و تجهیزات مورد نیاز، کمبود بودجه و اعتبار است. امسال ۱۲۰ میلیارد ریال برای خرید تجهیزاتی از قبیل عصا، ویلچر، وسایل حمام و توالت، لوازم پانسمان برای ضایعات نخاعی، ماشین تحریر، چاپگر، رادیو و ضبط، سمعک و غیره نیاز است که هنوز محل تخصیص این اعتبار مشخص نشده است.کمبود اعتبارات برای خرید تجهیزات و وسایل معلولان جسمی، حرکتی و حسی سبب شد که آنان برای دریافت وسایل مورد نیازشان به استان‌ها مراجعه کنند، در حالی که شیوه صحیح این است ما به سراغ آنان برویم.
او همچنین به زیاد بودن تعداد مراجعه‌کنندگان و ماندن آنان در نوبت‌های طولانی برای دریافت تجهیزات و وسایل مورد نیازشان اشاره کرده است.
گرانی اقلام از زبان فروشندگان
با توجه به این مطلب که بهزیستی نمی‌تواند اقلام مورد نیاز تمامی افراد مشمول را در دسترس آنان قرار دهد، بسیاری از مشمولین و کسانی که مشمول نیستند باید برای تهیه‌ی دارو و لوازم کمک‌درمانی و توانبخشی به بازار آزاد مراجعه کنند.
هنگامی که برای پرس و جوی وضعیت دارو و لوازم توانبخشی به سراغ فروشندگان لوازم پزشکی رفتیم، در حالی که در میان تعداد زیاد این فروشگاه‌ها، تنها تعداد اندکی بودند که لوازم مربوط به معلولان را عرضه می‌کردند، هر کدام به بخشی از مشکلات موجود در این حوزه اشاره کردند. اگرچه حرف تمامی آنان در یک راستا و مشابه بود.
فروشنده‌ی بزرگترین فروشگاهی که به صورت تخصصی به فروش ویلچر، واکر و عصا می‌پردازد، از میزان فروش خود رضایت نداشت و می‌گفت: تنها تعداد اندکی از کسانی که وارد مغازه می‌شوند، در نهایت محصولی را خریداری و اکثراً فقط از قیمت‌ها پرس‌وجو می‌کنند. همچنین درخواست برای فروش اقساطی ویلچر زیاد است در صورتی که با توجه به وضعیت تورم و گران شدن لحظه‌ای اجناس این کار برای ما ممکن نیست.
طبق گفته‌ی این فروشنده قیمت ویلچر معمولی از ۵میلیون و پانصد هزار تومان و ویلچر برقی از ۵۵میلیون تومان شروع می‌شود. مبلغی که برای بسیاری از خانواده‌های دارای فرزند معلول سنگین است. رنج قیمت واکر نیز بین ۹۰۰هزار تومان تا ۷میلیون تومان است.
فروشنده‌ی دیگری علت گرانی این اقلام را بیمه نبودن آنها می‌دانست و می‌گفت اگر به طور مثال ویلچر، واکر و یا تخت و تشک مورد نیاز معلولان توسط دولت بیمه شود، قیمت آنها تا حد زیادی کاهش پیدا می‌کند و معلولان راحت‌تر می‌توانند آنها را خریداری کنند.
به دلیل مشکلات مالی، بسیاری از معلولان از سوندهای نلاتون یکبار مصرف، چندین بار استفاده می‌کنند که باعث عفونت مثانه و کلیه‌هایشان می‌شود. معلولانی که از کیسه‌های کلستومی یا یروستومی برای تخلیه ادرار یا مدفوع استفاده می‌کنند، شرایط بسیار سختی دارند و باید این کیسه‌ها را برابر با قیمت دلار و طلا بخرند.
اگر چه از سال‌های قبل در مورد کمبود ویلچر و سایر لوازم توانبخشی و گرانی آنان هشدارهایی داده شده بود، تاکنون دولت قدمی در راه حل این موضوع برنداشته است. به طور مثال در تیر ۱۳۹۵، بهزیستی از کمبود لوازم توانبخشی و سهمیه‌بندی ویلچر خبر داده بود:
متاسفانه به دلیل محدودیت‌های اعتباری، برای استفاده از تجهیزات توانبخشی سقف تعیین کرده‌ایم که بطور مثال اگر معلولی، ویلچری گرفت تا یک مدت زمانی نمی‌تواند دوباره ویلچر بگیرد؛ هرچند برای افرادی که نیازهای ویژه دارند سهم داریم. اگر معلولی ویلچری گرفته باشد و ویلچر او خراب شده باشد، تلاش می‌کنیم نیاز او را پوشش دهیم اما به دلیل محدودیت اعتبارات باید سهم‌بندی کنیم. امید است با سیاست‌های پیش رو، این کمبودها برطرف شود. متاسفانه در همه گروه‌های تجهیزات توانبخشی کمبود داریم و نمی‌توان گفت که به طور مثال در زمینه ویلچر یا سمعک بیشترین مشکل را داریم. در ارائه تجهیزات توانبخشی به گروه معلولان جسمی، حرکتی و حسی (شامل نابینایان و ناشنوایان) به دلیل سقف اعتبارات، محدودیت‌هایی وجود دارد.
فروشگاه دیگری که یک فروشنده‌ی حدود ۶۰ ساله بود، ویلچر، اکسیژن‌ساز، تخت برقی و تشک مواج مخصوص معلولان را عرضه می‌کرد. به گفته‌ی وی فروش تخت برقی که قابلیت جابه‌جایی آسان و تنظیم ارتفاع را دارد بسیار کم است؛ چراکه قیمت این تخت‌ها از ۱۶میلیون تومان شروع می‌شود. تشک مواج نیز بازه‌ی قیمتی ۴ تا ۲۰ میلیون دارد. این تخت و تشک‌ها کمک زیادی به معلولان می‌کند و می‌تواند در تسکین درد و راحتی آنان موثر باشد. اما تعداد کمی از معلولان توانایی خرید آن را دارند. دستگاه اکسیژن‌ساز هم از ۲۸میلیون تا ۷۵میلیون تومان متغیر است.
آخرین فروشگاهی که لوازم پزشکی و توانبخشی معلولان را ارائه می‌کرد، کیسه ادرار، سوند، کاندوم‌شیت و نلاتون را موجود داشت. او اظهار می‌کرد قبلاً به جای تولید داخلی، مشابه خارجی این اجناس وجود داشت که کیفیت بالایی داشت اما الان حدود ده سال است که این اجناس وارد نمی‌شوند و اجناس داخلی هم علاوه بر اینکه به میزان تقاضا، عرضه نمی‌شوند، کیفیت بسیار پایینی هم دارند. می‌گفت خیلی از مشتری‌ها پس از چند ماه به مغازه آمده، شکایت می‌کنند و یک جنس نو خریداری می‌کنند ما هم در جواب می‌گوییم تولید این لوازم انحصاری است و کالای مشابه برای فروش وجود ندارد. به گفته‌ی او یک کاندوم شیت کیفیت پایین، ۵۰۰هزار تومان قیمت دارد. سوند هم از ۵۰هزار تا ۵۰۰هزار تومان موجود است. کیفیت پایین اقلام توانبخشی را دواتگران نیز بیان کرده بود:
متاسفانه در کشور موسسه‌ای علمی برای استاندارد کردن تولیدات داخلی در وسایل توانبخشی وجود ندارد و بسیاری از معلولان از بعضی تولیدات داخل رضایت کامل ندارند. این در حالی است که تولیدات وسایل توانبخشی شرکت‌های خارجی به علت استفاده از فناوری نوین دارای مرغوبیت بالایی است و به همین دلیل نیز نیاز کشور به واردات این وسایل بیش از تولیدات داخلی است.
معلولان ضایعه نخاعی برای تخلیه ادرار به سونداژهای ادراری و روزانه حداقل به ۴ نلاتون ۵۵ هزار تومانی (این قیمت در تیرماه ۱۴۰۲ بوده و اکنون حدود ۷۰ هزار تومان است) نیاز دارند، زیرانداز برای بیماران ضایع نخاعی که کنترلی بر روی دفع ادرار ندارند، اهمیت زیادی دارد. مصرف پوشک و زیراندازهای بهداشتی یکبار مصرف بسیار لازم است. سرم، گاز استریل و پنبه برای پانسمان زخم‌ها نیز از وسایل بهداشتی روزانه‌ای است که باید برای افراد دارای معلولیت، زخم بستری‌ها، مبتلایان به سرطان روده و دیگر بیماران فراهم باشد. در حالی که قیمت این وسایل بهداشتی بی‌ثبات بوده و روز به روز افزایش نجومی دارند.
به دلیل مشکلات مالی، بسیاری از معلولان از سوندهای نلاتون یکبار مصرف، چندین بار استفاده می‌کنند که باعث عفونت مثانه و کلیه‌هایشان می‌شود. معلولانی که از کیسه‌های کلستومی یا یروستومی برای تخلیه ادرار یا مدفوع استفاده می‌کنند، شرایط بسیار سختی دارند و باید این کیسه‌ها را برابر با قیمت دلار و طلا بخرند. آنها حداقل به ۴-۵ کیسه برای طول یک هفته نیاز دارند و باید آنها را به خاطر داشتن بوی بد به موقع تخلیه کنند. در حالیکه معلولان ضایعه نخاعی برای تهیه این کیسه‌ها در تنگنا هستند.
Ad placeholder
در آخر…
به نظر می‌رسد عمده‌ترین دلایل کمبودها، عدم تخصیص بودجه کافی برای تأمین داروهای مورد نیاز کشور، عدم پرداخت به موقع بودجه تخصیص یافته بدلیل عدم همکاری و هماهنگی کامل بین وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سازمان برنامه و بودجه، بانک مرکزی و سازمان‌های بیمه‌گر و در نتیجه کمبود شدید نقدینگی زنجیره تأمین داروها (صنایع تولید و پخش داروها و داروخانه‌ها) به دلیل عدم دریافت به موقع مطالبات است. همچنین در دسترس نبودن بیمه تکمیلی و وجود شرایط بد معیشتی معلولان، آنان را برای تهیه‌ی دارو و لوازم توانبخشی مورد نیاز دچار مشکلات زیادی ساخته است.
